Dal 20 al 26 ottobre torna la Settimana di sensibilizzazione sul test del portatore sano di fibrosi cistica, promossa dalla Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica – ETS (Ffc Ricerca). Anche il Comune di Belluno aderisce all’iniziativa, con l’obiettivo di richiamare l’attenzione su una delle malattie genetiche più diffuse e ancora prive di una cura definitiva.
Durante la settimana, il Teatro Comunale e la fontana di piazza dei Martiri saranno illuminati di verde – colore simbolo della ricerca sulla fibrosi cistica – rispettivamente il 21 e 22 ottobre e poi il 25 e 26 ottobre. Alla campagna partecipano anche i Comuni di Agordo, Limana e Santa Giustina Bellunese, che illumineranno i loro monumenti.
In Italia, una persona su 30 è portatrice sana di fibrosi cistica, spesso senza saperlo. Quando entrambi i genitori sono portatori sani, esiste una probabilità su quattro, per ogni gravidanza, di avere un figlio affetto dalla malattia. La Fondazione promuove quindi la conoscenza e la diffusione del test genetico che consente di individuare i portatori sani, uno strumento in grado di offrire nuove prospettive alle famiglie.
La Settimana di sensibilizzazione, giunta alla seconda edizione, è patrocinata dall’Anci e rientra nella Campagna nazionale del Ciclamino della Ricerca, che nel mese di ottobre promuove in tutta Italia eventi e iniziative per sostenere la ricerca scientifica.
La campagna si inserisce nel progetto informativo «1 su 30 e non lo sai», il primo in Italia dedicato al tema del test del portatore sano. Il progetto mira a colmare un vuoto informativo emerso da uno studio condotto dalla Fondazione insieme all’Istituto Mario Negri e alla Liuc, e ha coinvolto pazienti, medici e rappresentanti istituzionali.
Due gli obiettivi principali: far conoscere al maggior numero possibile di persone l’esistenza del test e favorirne l’erogazione gratuita per le donne tra i 18 e i 50 anni, attraverso convenzioni regionali.
Attualmente il Servizio sanitario nazionale offre il test solo a chi ha un rischio genetico accertato, ma secondo la Fondazione un’estensione controllata della misura permetterebbe al sistema sanitario di compensare i costi nel giro di pochi anni.
L’attività di sensibilizzazione della Fondazione ha già portato alla presentazione di una proposta di legge che punta a rendere il test più accessibile su tutto il territorio nazionale. Per informare i cittadini, Ffc Ricerca – in collaborazione con l’agenzia Zadig – ha inoltre realizzato il sito dedicato testfibrosicistica.it, dove sono disponibili approfondimenti e informazioni utili per una scelta consapevole.
Una risposta
Come se illuminare i monumenti di verde servisse a qualcosa. I sindaci non hanno altro da fare? Per fortuna che le temperature nottetempo si sono abbassate e si preferesce non uscir di casa la sera. Che stupidagini!